La Fundación Síndrome de Dravet celebra, por primera vez, su Día Internacional cada 23 de junio para explicar a la sociedad qué supone esta enfermedad y los proyectos que están promoviendo junto con entidades como BBK, Microsoft o Banco Santander para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Varias organizaciones internacionales que luchan diariamente contra esta enfermedad han decidido dedicar esta jornada a «concienciar y dar a conocer el Síndrome de Dravet a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y afectadas y sus familias».
El Síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras, porque tiene una incidencia de 1 entre 20.000 nacimientos. Se trata de una epilepsia grave de origen genético que aparece antes del primer año de edad. Los niños y niñas presentan una epilepsia farmacorresitente, que necesita asistencia especializada.
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